Claire - film dokumentalny o Claire Wineland

Claire Wineland

W skrócie

  • Claire Wineland to inspirująca mówczyni i youtuberka, u której zdiagnozowano mukowiscydozę po urodzeniu. Zmarła 2 września 2018 roku w wyniku masywnego udaru po udanym przeszczepie płuc
  • W 2016 roku Wineland pojawiła się w odcinku „My Last Days" – serii filmów dokumentalnych CW prowadzonej przez Justina Baldoniego, przedstawiającej osoby żyjące z nieuleczalną chorobą. 2 września 2019 roku YouTube Originals wydało film dokumentalny pt. „CLAIRE” w reżyserii Nicholasa Reeda
  • Życie Wineland, choć pełne przewlekłej choroby, było świadectwem tego, jak dobrze żyć, mając cel i okazując wdzięczność
  • Wineland założyła Fundację Claire's Place Foundation w wieku 13 lat, aby pomóc rodzinom z dziećmi chorymi na mukowiscydozę. Jej CF University (Uniwersytet mukowiscydozy) zawiera zasoby internetowe dla dzieci, dzięki którym mogą się dowiedzieć więcej o swojej chorobie
  • Podczas nagrywania filmu „My Last Days”, prowadzący Justin Baldoni zaskoczył Wineland prywatnymi lekcjami prowadzonymi przez trenera mowy Richarda Greena, który zgodził się pomóc jej w polepszeniu umiejętności mówienia i tworzenia przemów. Pierwsze publiczne wystąpienie Wineland wygłosiła na festiwalu Life Is Beautiful Music and Arts w Las Vegas we wrześniu 2015 roku
Rozmiar tekstu:

Według dr. Mercoli

Film pt. „Five Feet Apart” przypomniał mi odważną i inspirującą historię Claire Wineland. Szczerze mówiąc dokument o Caire jest znacznie lepszy niż wspomniany przeze mnie film, ale przypomniał mi on historię Wineland.

Jest to wyjątkowo silne przypomnienie o tym, że warto żyć pełnią życia, nawet jeśli jutro możemy umrzeć. Naprawdę nie znam lepszego przykładu niż Wineland.

Zaufaj mi w tej sprawie. Ten film trwa tylko 40 minut. Obiecaj mi, że wygospodarujesz trochę czasu na obejrzenie go w całości i powiesz mi, czy zmienił Twoje spojrzenie na życie. Jeśli nie, chciałbym wiedzieć dlaczego i przeczytać Twój komentarz.

Claire Wineland – niezwykle inspirująca mówczyni

Wineland była inspirującą mówczynią i youtuberką, która niestety zmarła 2 września 2018 roku, nie z powodu mukowiscydozy, z którą się urodziła, ale w wyniku udaru po udanym przeszczepie płuc, którym przedłużyłaby swoje życie o kolejne pięć lat, gdyby nie udar. Miała 21 lat.

W wieku 13 lat Wineland założyła Fundację Claire's Place Foundation, aby pomóc rodzinom z dziećmi, które, podobnie jak ona, zmagają się z mukowiscydozą – postępującą i śmiertelną chorobą genetyczną, która powoduje nadprodukcję i gromadzenie się gęstego, lepkiego śluzu w płucach i innych narządach.

Choroba wymaga codziennego leczenia oddechowego przez okres do pięciu godzin dziennie, a dzieci z mukowiscydozą zwykle spędzają dużo czasu w szpitalu z powodu niewydolności oddechowej i przewlekłych infekcji. Mówi się, że Wineland spędziła około jednej czwartej swojego życia w szpitalu.

W 2016 roku otrzymała nagrodę World of Children Youth Award za założenie fundacji wspierającej dzieci z mukowiscydozą i ich rodziny. W wieku 19 lat Wineland założyła CF University (Uniwersytet mukowiscydozy) – internetowy serwis dla dzieci, w którym mogą się dowiedzieć więcej o swojej chorobie.

Zaledwie kilka dni przed operacją i przedwczesną śmiercią, Wineland podziękowała tysiącom ludzi, którzy przekazali prawie 268 000 dolarów na kampanię Go Fund Me, aby zapłacić za operację, na którą w przeciwnym razie nie mogłaby sobie pozwolić.

Operacja przeszczepu trwała dziewięć godzin i zakończyła się sukcesem. Jednak wkrótce potem Wineland doznała potężnego udaru po prawej stronie mózgu. Została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej, z której nigdy nie wyszła.

Życie z celem

W 2016 roku Wineland pojawiła się w odcinku „My Last Days” (powyżej) – serii filmów dokumentalnych CW prowadzonej przez Justina Baldoniego, przedstawiającej osoby żyjące z nieuleczalną chorobą.

„Nazywam się Claire Wineland. Mam 18 lat” - mówi. „Żyję z mukowiscydozą. Lekarze twierdzą, że zostało mi około roku życia, ale to nie ma dla mnie znaczenia, ponieważ śmierć jest nieunikniona. Ale życie, z którego jesteśmy dumni, jest czymś, co naprawdę możemy kontrolować”.

Według ojca, Wineland zawsze była pozytywną małą dziewczynką, ale coś się wydarzyło, gdy w wieku 13 lat dostała niewydolności płuc i zapadła w śpiączkę trwającą 17 dni. Kiedy z niej wyszła, zyskała nowy poziom akceptacji i postawę pełną chęci czerpania radości z życia tak bardzo, jak tylko mogła, wiedząc, że jej dni są policzone.

„Jedyną rzeczą, o której mówisz, kiedy jesteś chory, to: „Och, przepraszam… Twoje życie musi być okropne”. Te same słowa w kółko. To zostaje tak mocno scementowane w Twojej świadomości. Co to za dziwne przekonanie?” - powiedziała Wineland.

„Większość 18-latków nie zmaga się z tym, z czym ja mam do czynienia. Ale każdy musi poradzić sobie z własnym bólem. Absolutna prawda jest taka, że nie sądzę, aby ból, przez który przeszłam, był bardziej dotkliwy niż ból, który przeżyła inna osoba. To może być bardziej fizyczne, ale miałam również niesamowity dar posiadania ludzi, którzy naprawdę mnie kochają, dając mi wiele wsparcia psychicznego i siły.

Musimy zdać sobie sprawę, że jesteśmy częścią czegoś większego. To, co dzieje się w naszym świecie, to, co dzieje się w naszym społeczeństwie, jest dosłownie częścią nas, ponieważ jesteśmy pod wpływem świata, ale my również mamy na niego duży wpływ… Nie możemy żyć w bańce. Nie możemy oderwać się od świata, w którym żyjemy”.

Błogosławiona życiem

Matka Wineland jest przekonana, że jej córka przyszła na świat z misją podzielenia się przesłaniem „jak to jest być błogosławioną życiem”. „Myślę, że wiedząc, że dano jej krótsze życie, chciała przez to zrobić więcej" – powiedziała. Nie mogłem się nie zgodzić.

„Zawsze podobał mi się pomysł wprowadzenia życia w miejsca, w których ludzie myślą, że życie tak naprawdę nie istnieje” – powiedziała Wineland o swoim pomyśle, aby zacząć publikować filmy z pobytu w szpitalu na YouTube. „Niektóre z moich ulubionych chwil w całym moim życiu były wtedy, gdy byłam w szpitalu”. Dla Wineland szpital był cudownym, wesołym miejscem do leczenia i nawiązywania przyjaźni. „My Last Days” świetnie to pokazuje.

Ale oprócz dzielenia się swoim życiem na YouTube, Wineland miała większe cele: wystąpienia publiczne. Mówiła, że zawsze pociągały ją przemowy publiczne. Od najmłodszych lat wstawała i dawała „bardzo długie monologi” podczas spotkań rodzinnych.

Podczas kręcenia filmu „My Last Days” Baldoni zaskoczył Wineland niezwykłym prezentem: prywatnymi lekcjami z trenerem mowy Richardem Greenem, który zgodził się pomóc jej w doskonaleniu umiejętności mówienia i wygłaszania przemów. Green powiedział Wineland, że wierzy, że „jest przeznaczona do wywierania wpływu i zmian na świecie”.

„Świetne wystąpienie publiczne to nic innego jak mowa z serca – coś, co robisz cały czas” – powiedział jej Green. „Po drugie, mówisz o czymś, co naprawdę Cię pasjonuje, aby pomóc innej osobie, grupie ludzi lub światu… Tak właśnie żyłaś i nie boisz się tego”.

Wiadomość od Wineland

Zapytana przez Greena, co chciałaby, aby jej słuchacze wyciągnęli z jej wystąpienia, odpowiedziała: „Chciałbym, żeby mieli chwilę oświecenia. Zdali sobie sprawę, że rzeczywiście mają moc w swoim szczęściu i sposobie życia". Wygłosiła to przemówienie na festiwalu Life Is Beautiful Music and Arts w Las Vegas we wrześniu 2015 roku.

„Mogę stanąć tutaj i powiedzieć, że jestem naprawdę dumna ze swojego życia” – powiedziała podczas tego przemówienia. „Jestem bardzo dumna z tego, że żyję. Nie mówię, że nie odczuwam bólu… smutku, cierpienia i samotności, ponieważ to właśnie oznacza być człowiekiem. Mówię, że ten ból, samotność i smutek są piękne…

Żyjemy w społeczeństwie, które czerpie z nas korzyści w ciągłym poszukiwaniu szczęścia, marzeń i celów „gdzieś tam”. Jeśli powiemy „nie”, nie będziemy szukać szczęścia; żyjemy i to wszystko, czego potrzebujemy, wtedy pokonujemy system! Żyjemy życiem, z którego możemy być dumni. Żyjemy życiem, które nas uszczęśliwia”.

Matka Wineland powiedziała:

„Myślę, że ludzie widzą w niej to światło, z którym się urodziła. Claire Lucia oznacza „czyste światło” i naprawdę uważam, że ucieleśnia to, kim ona jest. Jest bardzo prawdziwa i myślę, że niektóre z tych wielkich rzeczy, które się dzieją, są związane z ludźmi na innym poziomie… Myślę, że najważniejszą rzeczą, której mnie nauczyła, to „pozostać w tej chwili”… Właśnie ta sekunda jest świetna; właśnie ta sekunda jest piękna”.

Film dokumentalny pt. „CLAIRE”

Życie Wineland byłoby niczym, gdyby nie miało wpływu na innych ludzi, i mimo że odeszła, wpływ który wywarła nadal trwa. Wpływy z filmu „CLAIRE” zrealizowanego przez zdobywcę Oscara – dokumentalistę Nicholasa Reeda – i wyprodukowanego przez YouTube Originals trafią do Claire's Place Foundation. Według The Wrap, Reed pracował z Wineland przez ostatnie 18 miesięcy jej życia. W swoim oświadczeniu Reed powiedział:

„Kiedy poznałem Claire, byłem całkowicie zdumiony. Wszyscy moi partnerzy natychmiast powiedzieli: „jest najbardziej niesamowitą młodą osobą, jaką kiedykolwiek spotkaliśmy, musimy nakręcić o niej film”. Wow, z każdym spotkaniem coraz bardziej zadziwiała nas jej historia.

Jesteśmy zaszczyceni, że mogliśmy współpracować z Claire i poznać jej rodzinę przy produkcji filmu dokumentalnego opisującego prawdziwą naturę Claire i jej odważną walkę o godność ludzi chorych”.

Możesz wesprzeć spuściznę Wineland, przekazując darowiznę bezpośrednio na rzecz Claire's Place Foundation. Możesz również uhonorować jej dar, żyjąc własnym życiem z wdzięcznością i posiadaniem celu.

Naukowo udowodniono, że optymizm i poczucie sensu życia przynoszą bezpośrednie korzyści zdrowiu i są związane ze zwiększoną oczekiwaną długością życia. Świadczy o tym Wineland, ponieważ nigdy nie spodziewała się, że uda jej się dożyć wieku nastoletniego.

Według Wineland, prawdziwym celem życia powinno być to, co możesz od siebie dać innym; co możesz zmienić. Tak często ludzie utknęli w ograniczającej mentalności: „Jestem tylko jedną osobą, jak mógłbym coś zmienić?” Cóż, możesz. Możesz nie być w stanie pomóc wszystkim, ale możesz pomóc niektórym.

Do czego jesteś entuzjastycznie nastawiony? Co napędza Twój wewnętrzny silnik? Co przychodzi Ci naprawdę naturalnie? Co najbardziej lubisz robić? Po zapoznaniu się z odpowiedziami na te pytania możesz odkryć swój cel, jeśli uważasz, że jeszcze go nie znalazłeś.

Kultywuj postawę wdzięczności

Przesłanie Wineland podkreśla również znaczenie pielęgnowania postawy wdzięczności. W swoim przemówieniu na festiwalu Life Is Beautiful Music and Arts Wineland powiedziała:

„Nigdy nie będziesz zadowolony z tego, co dostajesz, dopóki nie będziesz zadowolony z tego, co masz. I to właśnie musisz zrobić ze swoim życiem. Należy spojrzeć na całość; cały ból, całą samotność, całe piękno, przyjaźń, rodzinę, chorobę i zdrowie – należy to wszystko postawić przed sobą i powiedzieć: „Okej, właśnie to mam. Wszystko jest cudowne. Co mogę z tym zrobić?”

Oprócz zwiększania poziomu szczęścia i zadowolenia z życia, wdzięczność wywołuje mierzalne efekty w organizmie, w tym korzystnie wpływa na neuroprzekaźniki związane z nastrojem i odczuwaniem przyjemności, hormony odpowiedzialne za rozrodczość i więzi społeczne, funkcje poznawcze, ciśnienie krwi i wiele innych funkcji.

Co ważne, powoduje obniżenie poziomu hormonu stresu – kortyzolu – i cytokin zapalnych, których poziom często jest podwyższony w przypadku chorób przewlekłych. Korzyści zdrowotne związane z wdzięcznością obejmują:

Większe poczucie przyjemności, ponieważ wdzięczność stymuluje podwzgórze (obszar mózgu zaangażowany w regulację stresu) i pole brzuszne nakrywki (część „układu nagrody” w mózgu – obszaru, który wywołuje przyjemne odczucia)

Lepszy sen (szczególnie jeśli Twój umysł ma tendencję do wpadania w natłok negatywnych myśli i zmartwień przed snem)

Wyższe prawdopodobieństwo angażowania się w inne zdrowe działania i dbanie o siebie, takie jak regularna aktywność fizyczna

Wyższe zadowolenie z relacji

Lepszą wydajność pracy (w jednym badaniu menedżerowie, którzy praktykowali wdzięczność, zauważyli 50% wzrost wydajności pracowników)

Zmniejszony stres fizyczny i emocjonalny, częściowo poprzez poprawę odporności emocjonalnej

Poprawę samopoczucia i poprawę zdrowia psychicznego poprzez wyzwalanie uwalniania substancji przeciwdepresyjnych i regulujących nastrój, takich jak serotonina, dopamina, noradrenalina i oksytocyna, przy jednoczesnym hamowaniu wydzielania kortyzolu

Poprawę zdrowia serca, zmniejszając prawdopodobieństwo nagłej śmierci u pacjentów z zastoinową niewydolnością serca i chorobą wieńcową

Zmniejszony stan zapalny i ból

Poprawę funkcji odpornościowych